L'expérience d'André vivant avec des troubles urinaires et intestinaux

André Pasquali a 45 ans et vit en Italie. Il a épousé sa femme, Roberta, en 2012 et ils ont une petite fille, Rachele. Il vit à la campagne, à environ 10 minutes du centre-ville. C'est là qu'il a grandi, et cela a toujours été un endroit où il pouvait se ressourcer. Il a fallu convaincre Roberta de déménager là-bas, mais une fois qu'elle a découvert la simplicité et la tranquillité de la vie à la campagne, elle a été conquise. André adore passer du temps avec ses amis et sa famille, et avant son diagnostic de sclérose en plaques, il passait son temps à faire du sport et à aller à la gym.  

“Ma SEP ne s'est pas déclarée progressivement. Elle m'a frappé immédiatement et de plein fouet.”

Le parcours d'André avec la sclérose en plaques a commencé de manière assez brutale. Quatre mois avant l'apparition de la SEP, il a commencé à ressentir de brefs épisodes d'inconfort lorsqu'il urinait. Peu après, des problèmes intestinaux sont apparus, le rendant constipé et incapable d'aller à la selle. Après être devenu paralysé à partir de la taille, il a été immédiatement hospitalisé et diagnostiqué avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente.  

“Depuis que j'ai été diagnostiqué, ma famille a joué un rôle fondamental. Elle est tout pour moi. Elle m'a donné la force et l'envie de me battre, de rebondir et de remarcher.” 

Au début, les problèmes urinaires d'André étaient légers. Tout a commencé par une sensation d'inconfort dans la vessie. Cependant, après l'apparition de sa sclérose en plaques, il s'est rendu compte que sa vessie était complètement bloquée et qu'il était incapable d'uriner.   

“J'ai réalisé que j'avais un dysfonctionnement urinaire parce que j'avais de fortes douleurs dans le bas-ventre. Je ne pouvais pas uriner. Je forçais pour uriner, mais je n'y arrivais pas.”

La solution d'André à ses problèmes urinaires a été le sondage intermittent.  

 “L'utilisation de sondes urinaires prêtes à l'emploi m'a donné l'impression de renaître. Je pouvais à nouveau aller aux toilettes normalement.”

Le sondage urinaire intermittent lui a permis de retrouver le contrôle de sa vessie et lui a donné la liberté de reprendre bon nombre des activités qu'il pratiquait auparavant.

Il y a naturellement un processus d'apprentissage lorsqu'on commence à pratiquer l'autosondage. Au début, André se demandait à quelle fréquence il devait se sonder et s'il serait capable de sentir quand il était temps de le faire. Il avait beaucoup de questions et trouvait que le plus difficile était de trouver une bonne routine. 

“Il m'a fallu un certain temps pour trouver la bonne routine avec l'autosondage intermittent, afin de pouvoir à nouveau sortir avec ma famille et faire les mêmes choses qu'avant.”

Au fil du temps, il a appris à se sonder pendant ses déplacements et a commencé à développer sa propre routine de sondage qui lui convenait parfaitement. 

Peu après l'apparition de ses troubles urinaires, André a également commencé à remarquer qu'il avait des problèmes de transit. Il lui arrivait parfois d'être constipé pendant dix jours. Au début, il a essayé de résoudre ses problèmes avec des laxatifs, mais son médecin lui a ensuite prescrit l'irrigation transanale pour l’aider à gérer son transit. 

“Après avoir réalisé que mes intestins ne fonctionnaient pas correctement, j'ai travaillé avec mon neurologue pour trouver une solution. On m'a ensuite proposé de commencer à pratiquer l'irrigation transanale.”

André effectue ses irrigations tous les deux jours, en association avec des laxatifs. Tout comme pour ses autosondages, André a dû s'habituer à sa nouvelle routine intestinale.  

Lorsque l'on commence l'irrigation transanale, il est toujours important de garder à l'esprit que les intestins peuvent mettre un certain temps à s'habituer à cette forme de gestion intestinale. Pour André, l'irrigation transanale, a été associée à des changements dans son alimentation, afin de maintenir le fonctionnement de ses intestins et à mieux gérer sa constipation. 

“Mon conseil aux personnes qui se trouvent dans la même situation que moi serait d'accepter que ces techniques – l'autosondage intermittent et l'irrigation transanale pour ma part – sont une aide. C'est une aide que vous vous apportez à vous-même. Elles vous permettent de mieux vivre.”

Si vous avez des questions ou des inquiétudes concernant votre vessie et votre transit intestinal, vous n'êtes pas seul(e). Vous pouvez en parler à votre neurologue ou à un autre professionnel de santé qui vous suit pour obtenir de l'aide.  

Depuis son diagnostic, ses amis et sa famille sont le soutien et le pilier d'André. Ils lui ont donné la force et l'envie de se dépasser, de se rétablir et de remarcher. André et sa famille peuvent désormais sortir dîner ensemble dans leur ville. Ils peuvent se promener au bord du lac, et ses routines d’autosondage et de gestion de son transit l'ont aidé à se libérer de sa peur de quitter la maison. 

Aujourd'hui, André est bénévole pour l'association italienne de sclérose en plaques, où il aide d'autres personnes atteintes de cette maladie en leur fournissant un moyen de transport et un soutien dans la mesure de ses possibilités.