L'histoire de Marianne

Marianne a 36 ans et vit aux Pays-Bas avec son mari et ses deux jeunes enfants. Elle est une athlète passionnée et a participé à des compétitions de patinage artistique de très haut niveau. Elle adore danser, passer du temps à jouer avec ses enfants et préparer de délicieux gâteaux, parfaitement décorés avec du glaçage fondant et autres. Elle aime également partir en vacances avec sa famille. Parfois, il s'agit d'un week-end de camping dans un camp de vacances, ou d'un voyage plus lointain, comme au lac de Garde en Italie.

Son parcours avec la sclérose en plaques a commencé lorsqu'elle allaitait son plus jeune enfant. Elle a commencé à ressentir des picotements dans les membres, ainsi qu'une détérioration de sa vision et une fatigue accrue. Marianne a attribué ces symptômes aux effets secondaires de son accouchement récent et de l'allaitement.

 
Ce n'est que lorsque son état s'est aggravé qu'elle a contacté son médecin. La première IRM n'a donné aucun résultat. Ses symptômes ont donc été traités sans en connaître la cause. Lorsqu'un hôpital d'une autre ville a réalisé une IRM avec produit de contraste, les lésions caractéristiques de la sclérose en plaques ont été détectées. Une ponction lombaire a confirmé leurs soupçons et Marianne a été diagnostiquée avec une sclérose en plaques récurrente-rémittente.

Lorsque Marianne a commencé à avoir des problèmes urinaires, elle a immédiatement fait le lien avec son diagnostic de sclérose en plaques. Elle avait fait beaucoup de recherches sur les différents symptômes de la SEP et savait donc que des problèmes urinaires pouvaient apparaître. Au début, elle a essayé de gérer ces problèmes toute seule, mais le caractère imprévisible de sa vessie l'a amenée à se retirer de plus en plus du monde extérieur. Lorsque la situation est devenue si grave qu'elle a cessé de sortir de chez elle, elle a compris qu'il était temps de demander l'aide de son médecin.

« Mes problèmes de vessie ont commencé lorsque je me rendais aux toilettes trop tard. Ou lorsque je devais aller aux toilettes, mais que rien ne se passait. Au début, cela n'arrivait que de temps en temps. Mais la situation a continué à s'aggraver, et très vite, je ne pouvais plus la gérer. »

Au début, les médecins ont essayé de traiter sa vessie avec des médicaments. Mais la situation ne s'est pas améliorée. Après un certain temps, le sondage intermittent a été proposé comme solution. Marianne avait des amis qui utilisaient une sonde, mais elle n'avait aucune idée de son fonctionnement ni de ce que cela impliquait. Elle était simplement heureuse qu'il existe une solution, quelque chose qui pourrait l'aider à reprendre le contrôle de sa vessie.

 
« Quand j'ai appris que je devais me sonder, je ne savais pas à quoi m'attendre. J'ai des amis qui se sondaient, donc ce n'était pas tout à fait nouveau pour moi. Même si je ne savais pas comment cela fonctionnait, j'étais simplement heureuse qu'il y ait une solution. » 

 
l lui a fallu quelques jours pour maîtriser l'autosondage intermittent. Puis, cela faisait rapidement partie intégrante de sa vie quotidienne. Une fois qu'elle a pris le coup de main avec ses sondes, elle a apprécié la liberté que cela lui procurait. Comme le dit Marianne, « le plus grand avantage du sondage est que c'est moi qui décide quand je le fais ». 

« L'autosondage m'a redonné ma liberté. Je pouvais aller où je voulais et je n'étais plus dépendante de ma vessie. »

Tout au long de cette épreuve, les amis de Marianne lui ont apporté un soutien précieux. Ils prennent de ses nouvelles, lui proposent de partir en voyage ou lui demandent si elle a besoin de quelque chose. Elle se sent chanceuse de les avoir à ses côtés.

Aujourd'hui, Marianne s'est également découvert une passion pour la danse en fauteuil roulant. Elle danse la rumba, le paso doble et le cha-cha-cha avec son partenaire. Ils participent à des compétitions de danse en fauteuil roulant un peu partout, notamment aux Pays-Bas, en Allemagne et en Belgique.

 
« Quand vous dansez, que vous êtes maquillée, que vos cheveux sont bien coiffés et que vous portez une jolie robe, vous ressentez une certaine fierté. Vous avez trouvé quelque chose qui vous plaît et vous le pratiquez, même si vous rencontrez certaines limites dans votre vie quotidienne. Et mes enfants trouvent ça fantastique. Ils adorent voir leur maman dans une belle robe. »