L’histoire de Sarah

Sarah n'a fait le lien entre ses problèmes urinaires et sa sclérose en plaques que quatre ans après son diagnostic initial. Quand quelqu'un parlait de sondage urinaire, Sarah pensait immédiatement à une sonde à demeure, et non à un dispositif aussi petit qui pouvait tenir dans son sac à main. Aujourd'hui, elle pratique le sondage intermittent pour mieux gérer ses symptômes vésicaux et peut profiter de voyages en famille. 

Le parcours de Sarah avec la sclérose en plaques a commencé par une sensation étrange dans les jambes. Elle venait de donner naissance à sa fille et, au début, elle pensait simplement être épuisée. Cependant, quelques jours plus tard, elle s'est rendu compte qu'elle ne pouvait même plus porter sa fille, et s'est rendue à l'hôpital.  

Après une série d'examens, un interne en médecine a suggéré à James, le mari de Sarah, qu'elle souffrait peut-être de sclérose en plaques. Cependant, on lui a dit qu'elle devrait attendre une rechute avant d'obtenir un diagnostic officiel. La rechute de Sarah est survenue un an plus tard.

Un an après sa première rechute, Sarah a commencé à avoir des troubles urinaires. Elle allait aux toilettes, mais elle avait l'impression que sa vessie ne se vidait jamais complètement. Lorsqu'elle n'était pas aux toilettes, elle urinait soudainement, sans jamais avoir ressenti le besoin d'y aller. 

“Je me cachais du monde parce que ma vessie était imprévisible.” 

Au début, elle a essayé de gérer la situation à l'aide de protections, mais celles-ci ne suffisaient pas à absorber le volume d'urine qui s'écoulait. Sarah n'a à aucun moment fait le lien entre ses troubles urinaires et sa sclérose en plaques. Ce n'est qu'en participant à un atelier sur la sclérose en plaques destiné aux enfants avec sa fille Charlotte qu'elle a compris le lien entre ses problèmes de vessie et la SEP. 

“Ils avaient installé de petits stands qui expliquaient comment la SEP affecte le corps. Nous sommes arrivés à un stand où se trouvait une bouteille de sport remplie d'eau. L'infirmière du stand a expliqué qu'elle représentait la vessie, puis elle l'a pressée. L'eau s'est mise à couler de manière incontrôlable. Puis elle a relâché la bouteille et l'eau s'est arrêtée de couler. Mais il restait encore de l'eau dans la bouteille, ou la vessie. À ce moment-là, je me suis dit : « C'est exactement ce qui m'arrive. » Et j'ai compris que ma SEP était liée à mes problèmes urinaires. C'était quatre ans après mon diagnostic.” 

Le sondage intermittent a été suggéré comme moyen d'aider Sarah à mieux gérer sa vessie. La première pensée de Sarah a été qu'il s'agirait d'une sonde à demeure, car elle ne savait pas que le sondage intermittent était différent. 

“Quand ils m'ont suggéré de pratiquer le sondage intermittent, j'ai d'abord refusé, car je pensais qu'il s'agirait d'une sonde à demeure. Je n'aurais jamais imaginé que ce que j'utilise aujourd'hui est une véritable sonde.” 

Sarah ne s'attendait pas à ce qu'une sonde soit suffisamment compacte pour tenir facilement dans son sac à main. Son infirmière lui a présenté plusieurs options et elle l’a conseillé dans l’utilisation. Sarah a pu apprendre à réaliser un autosondage relativement rapidement, avec une infirmière à sa disposition au cas où elle aurait besoin d'aide. Et, comme elle le dit elle-même, tout va pour le mieux depuis.  

“J'ai reçu ma première éducation à l’autosondage un vendredi après-midi. J'ai dû me débrouiller seule pendant le week-end, mais l'infirmière m'a donné son numéro de téléphone afin que je puisse la contacter si j'avais des questions. Elle m'a envoyé un SMS pendant le week-end pour savoir comment je m'en sortais et si j'avais des questions. Mais honnêtement, il ne m'a fallu qu'un week-end pour m'habituer à l'utilisation de la sonde urinaire. Et depuis que j'ai commencé, je peux sincèrement dire que je n'ai pas envie d'y renoncer. L'équipe de mon prestataire à domicile m'apporte un grand soutien lorsque j'appelle pour commander de nouvelles sondes, mais je n'ai plus vraiment besoin de cette aide. Je me débrouille très bien toute seule.” 

“Je vais aux toilettes comme tout le monde. La seule différence, c'est que j'utilise une sonde urinaire aux cabinets.”  

Depuis que Sarah a commencé à pratiquer le sondage intermittent, elle a découvert qu'elle pouvait désormais profiter de voyages en famille, conduire une belle voiture et mener une vie active. Son quotidien n'est plus régi par la crainte d'accidents ou le souci de trouver les toilettes les plus proches. 

“Je peux emmener ma fille au parc sans m'inquiéter de ne pas trouver de toilettes à proximité. Elle est beaucoup plus heureuse de savoir que je suis plus heureuse.”