Laura est atteinte de sclérose en plaques. Cependant, comme beaucoup, il lui a fallu beaucoup de temps pour comprendre que ses symptômes urinaires et intestinaux étaient liés à sa sclérose en plaques. Découvrez comment Laura utilise à la fois des sondes urinaires et l'irrigation transanale pour gérer ses symptômes.
Laura mène une vie bien remplie et est une grande fan de photographie. Elle aime explorer de nouveaux endroits, prendre des photos de la nature et de l'architecture, et bien sûr, prendre des photos avec sa famille. Dans le passé, Laura a couru des semi-marathons, et bien que son état physique rende cela difficile aujourd'hui, elle se remet en forme afin de pouvoir courir plus souvent.
L'histoire de Laura avec la sclérose en plaques a commencé par une sensation de picotements dans les doigts. Elle avait des douleurs dans le bras et ce qu'elle décrit comme « d'étranges maux de tête », presque comme une sensation de brûlure dans la tête. Après plusieurs scanners cérébraux qui ont exclu une tumeur au cerveau ou un accident vasculaire cérébral, une ponction lombaire a finalement aidé au diagnostic d’une sclérose en plaques récurrente-rémittente pour Laura.
Quand Laura y repense aujourd'hui, elle se rend compte qu'elle souffrait probablement de troubles urinaires et colorectaux depuis bien plus longtemps qu'elle ne le pensait à l'époque. Cependant, ce n'est que lorsque ces symptômes sont devenus plus extrêmes qu'elle a commencé à les associer à sa sclérose en plaques.
« Lorsque je me rendais à mes rendez-vous avec mon infirmière, elle me demandait : “Comment va votre vessie ? ” ou “Comment va votre transit ? ” et je répondais simplement “bien”, car pour moi, tout allait bien. »
Laura a d'abord fait le lien entre sa sclérose en plaques et ses problèmes intestinaux. À un moment donné, elle est restée deux semaines sans aller à la selle. Cela lui a clairement indiqué que quelque chose n'allait pas.
« J'ai associé mes problèmes intestinaux à ma SEP plus rapidement que mes problèmes urinaires, car j'ai compris que cela n'était pas normal. »
En ce qui concerne sa vessie, ce sont ses fréquents passages aux toilettes qui ont commencé à l'alerter. Sa vie était constamment perturbée par son besoin d'uriner, qu'elle soit en train de regarder un film avec sa famille ou de dîner avec des amis. De plus, ses fréquentes infections urinaires l'obligeaient à consulter régulièrement son médecin et à suivre des traitements antibiotiques.
Huit ans après son diagnostic initial, Laura a commencé l'irrigation transanale. Elle a commencé à se sonder quelques années plus tard. Laura avait travaillé dans le secteur de la santé pendant de nombreuses années, ce qui signifie qu'elle connaissait bien l'irrigation transanale et le sondage intermittent. Mais lorsqu'elle a réalisé qu'elle devait elle-même recourir à ces méthodes, cela a néanmoins été une expérience très émouvante. Elle a compris que cela signifiait que sa sclérose en plaques progressait et elle a dû l'accepter. Ce fut un choc et, naturellement, une période effrayante pour elle.
Laura tried several different bowel irrigation methods and chose Peristeen® as her preferred method. Routine is very important when performing transanal irrigation, and for Laura, it took time to perfect her personalised routine. However, after several family day trips when she had to find a toilet somewhere in the centre of London, she realised the importance of sticking to a schedule and keeping her routine on point.
“At first, I wasn't that great with my routine of doing it every other day. It was my family who encouraged me to stick to the routine. It just makes me feel so much better when I do it.”
Now, she’s found a routine that works for her. And she knows that if she’s used Peristeen, she can go out for the day, and everything will be okay.
When Laura first started with her irrigations, she wondered if it would really make a difference. Then, after starting, she went for a run and realised that she could do the whole run with confidence, without having to think about where the nearest toilet was.
“The outcomes for me, the quality of life, the confidence I had, completely outweighed the actual process itself.”
That was Laura’s turning point: Laura realised that by regularly performing transanal irrigation, she could improve the quality of life for both herself and her family. Now, she’s controlling her bowel; it ́is not controlling her.
Laura a découvert le sondage intermittent pendant la pandémie de COVID-19. Les rendez-vous en face à face n'étaient pas possibles, et Laura a en fait été formée par vidéoconférence. L'infirmière lui a proposé de rester en ligne pendant qu'elle se sondait pour la première fois, mais Laura a estimé qu'elle devait le faire seule. Elle a réussi et a été agréablement surprise de constater à quel point c'était facile. Naturellement, elle s'inquiétait de savoir si cela ferait mal et comment elle le ressentirait, mais après l'avoir fait plusieurs fois, c'est devenu une routine qu'elle poursuit encore aujourd'hui.
« Quand j'ai commencé à pratiquer le sondage intermittent, j'ai été surprise de voir à quel point c'était facile. On se pose toutes sortes de questions : comment ça va se passer ? Est-ce que ça va faire mal ? Combien de temps ça va prendre ? Mais après avoir essayé plusieurs fois et pris l'habitude, ça ne prend pas beaucoup de temps. Ça ne fait pas vraiment mal. C'est facile à faire. Toutes mes inquiétudes se sont avérées inutiles, car la réalité était très différente de ce que j'avais imaginé. »
